Een interview met Ethy Dorrepaal en Kathleen Thomaes
Door Iva Bicanic
Op 28 februari 2013 promoveerden Ethy Dorrepaal en Kathleen Thomaes op hun onderzoek bij vrouwen met complexe PTSS. Ethy is psychiater, psychotherapeut en GZ-psycholoog bij PsyQ. Kathleen is werkzaam bij GGZ inGeest als psychiater. Ethy en Kathleen zijn experts ‘complexe PTSS’, deden één van de weinige RCT’s naar behandeling voor complexe PTSS met een goed beschreven populatie met persoonlijkheidsstoornissen1 en werken dagelijks met deze patiëntengroep. Ik ken deze groep vooral door het bestuderen van de wetenschappelijke literatuur. Mijn visie op de fundering van de indicatiestelling van behandeling voor patiënten met complexe PTSS verschilt van die van Ethy en Kathleen, en dat maakt dit interview extra spannend. Temeer daar we elkaar goed kennen en waarderen. Met dit interview hopen we de zoektocht naar – en de discussie over – de beste behandeling voor deze complexe patiëntengroep te stimuleren.
Jullie zijn de ontwikkelaars van de stabilisatiecursus Vroeger en Verder2. Wat houdt Vroeger en Verder in en voor wie is het bedoeld?
Ethy: “Vroeger en Verder is een groepsbehandeling gebaseerd op psycho-educatie en cognitieve therapie en omvat twintig wekelijkse sessies van twee uur per keer. Twee behandelaren geven de cursus aan een groep van tien tot twaalf vroeg getraumatiseerde vrouwen. Het programma begint met psycho-educatie, waardoor deelnemers zich bewust worden van hun klachten en de relatie met hun vroege ervaringen gaan leggen. Daarna leren ze emotieregulatie vaardigheden en krijgen ze cognitieve therapie. Het is een behandeling voor vrouwen die in hun jeugd seksueel of fysiek misbruikt zijn, en als gevolg daarvan ernstige en langdurige psychiatrische klachten hebben die onder ‘complexe PTSS’ vallen. Dat betekent niet alleen de aanwezigheid van een PTSS, maar ook van problemen met emotieregulatie, aandacht, dissociatie, zelfbeeld, somatisatie en zingeving. Het is een patiëntengroep die op meerdere gebieden ernstig disfunctioneert, vaak werkloos is, veelal medicatie gebruikt en veel comorbide stoornissen heeft, zoals (o.a. borderline) persoonlijkheidsstoornissen. Overigens, niet iedereen die als kind seksueel misbruik heeft meegemaakt, ontwikkelt een complexe PTSS. We krijgen regelmatig aanmeldingen van mensen die ontregeld zijn na EMDR, een mislukte exposure-behandeling hebben ondergaan, of werden uitgesloten van deelname aan studies naar de effectiviteit van traumabehandeling.”
Waarom kan deelname aan Vroeger en Verder alleen plaatsvinden naast een al bestaand behandelcontact?
Kathleen: “Het is een intensief programma dat uit gestructureerde zittingen van twee uur bestaat. Het gaat aanvankelijk over afleiding zoeken, emotieregulatie aanleren en later over ingewikkelde thema’s zoals schuld, schaamte, woede, assertiviteit, wantrouwen en lichaamsbeleving. Buiten de groep maken de deelnemers huiswerk. Ze vinden het programma vaak zwaar en hebben een vangnet nodig. In de groep willen we ons aan het programma kunnen houden, zodat alle thema’s goed aan bod komen. Andere kwesties kunnen ze daarom beter bespreken met de individuele behandelaar, die er ook is vanwege de crisisgevoeligheid.”
Het oorspronkelijke doel van een stabilisatiefase is voorbereiding van de patiënt op een traumagerichte behandeling, zoals EMDR of imaginaire exposure. Deze interventies staan echter niet in het werkboek van de deelnemers.
Kathleen: “De deelnemers weten wel dat Vroeger en Verder onderdeel is van een fasegerichte behandeling. Ze weten ook dat ze met fase 1 (stabilisatie) bezig zijn en dat er pas in fase 2 openleggend wordt gewerkt (exposure, EMDR, etc). Het staat ook uitgebreid beschreven in het handboek voor de therapeuten en de inleiding voor cliënten in het werkboek.”
Ethy: “Verrassend genoeg heeft één op de drie patiënten na Vroeger en Verder geen PTSS meer3, terwijl de behandeling niet gericht is op de verwerking van het verleden. Deze patiënten hoeven dus niet meer door naar fase 2.”
Hoeveel procent van de deelnemers aan Vroeger en Verder stroomt door naar een traumagerichte behandeling?
Kathleen: “We houden dit pas recentelijk bij. We schatten dat de helft doorstroomt naar vervolgbehandeling. We stimuleren iedereen door te gaan naar fase 2 -behandeling, maar zetten niemand onder druk. Niemand weet ook zeker of dat beter is of niet. Sommige patiënten willen gewoon stoppen na Vroeger en Verder. Ze geven aan dat therapie niet meer nodig is, dat ze klaar zijn met therapie of veel bereikt hebben, of ze willen eerst nog verder stabiliseren.”
Ethy: “We houden sterk rekening met de wens van de patiënt. Hulpverleners denken bij behandelen aan diagnoses oplossen, maar deze mensen hebben andere doelen. Als iemand echt tevreden is na de behandeling omdat ze het huis weer uit kan, wie ben ik dan om het beter te weten? Overigens gebeurt het me regelmatig dat ik vind dat iemand klaar is met stabiliseren en door kan met verwerking, maar dat dit op veel weerstand stuit van de beoogde behandelaar. Dat is natuurlijk geen goede reden om niet te verwerken.”
Het grootste verschil tussen Vroeger en Verder en EMDR lijkt mij de mate van confrontatie met de traumatische herinneringen. Klopt dat?
Ethy: “Nee, niet helemaal. Tijdens Vroeger en Verder komen wel degelijk herinneringen naar boven. Vanaf het begin maken we een opbouw richting meer beladen onderwerpen. We merken dat deelnemers door de psycho-educatie verbinding gaan leggen tussen de klachten en de vroege ervaringen. Soms gaan ze in het begin juist meer vermijden. Dat is prima, als iemand er maar voor kiest en daardoor controle ervaart. Als ze hun emoties beter kunnen reguleren, durven ze vervolgens vermijdingen op te heffen en triggers op te zoeken in het dagelijkse leven. Uit ons onderzoek komt naar voren dat mensen inderdaad verbeteren op vermijding.”
Maar de opzet van Vroeger en Verder is toch zo dat er in de groep niet wordt gesproken over details van de traumatische ervaringen, omdat deelnemers van streek kunnen raken?
Kathleen: “Het klopt dat exposure aan details van het trauma niet in de groep plaats vindt. Dat noemen wij ‘spaarzaam spreken over trauma’, om elkaar niet te ontregelen. We hebben gemerkt dat als er wel over details wordt gesproken, mensen bijvoorbeeld weglopen uit de sessie of dissociëren. Maar patiënten gaan zich wel degelijk realiseren wat er is gebeurd. De meeste cliënten reageren daarop met rouw. In de groep vinden ze erkenning en herkenning bij elkaar.”
Veel hulpverleners menen dat expliciet spreken over het trauma ontregeling kan veroorzaken. Voor zover ik weet biedt de wetenschappelijke literatuur geen onderbouwing voor deze aanname. Integendeel, in de RCT van Resick4 kregen slachtoffers van een verkrachting met of zonder eerder seksueel misbruik, imaginaire exposure of cognitieve therapie toegediend zonder voorafgaande stabilisatie; vergeleken met een wachtlijstgroep namen (complexe) PTSS- klachten af.
Kathleen: “Bij voorkeur start je de behandeling van PTSS na complex trauma met behandeling voor PTSS volgens de richtlijn, als dat tenminste kan.”
Ethy: “Voor de duidelijkheid: we zijn niet tegen EMDR of imaginaire exposure, en we zijn ook niet van mening dat alle patiënten met complexe PTSS stabilisatie moet worden aangeboden. Maar een bewezen alternatief voor deze groep is nog niet voorhanden en ik ben blij dat we Vroeger en Verder kunnen aanbieden. Wij hebben onlangs een review ingediend, dat aanwijzingen geeft dat een traumagerichte ofwel ‘exposure-based’ benadering voor complexe PTSS -patiënten op een aantal maten minder effectief is5. Overigens bleek uit dit review vooral hoe weinig RCT’s er nog waren gedaan naar de Complexe PTSS-populatie en dat er helaas geen RCT over EMDR bij deze groep is. Dat exposure-based interventies werkzaam zijn gebleken bij enkelvoudige PTSS, wil niet zeggen dat ze ook werken bij complexe PTSS. Je kunt dat gegeven niet generaliseren als dat niet onderzocht is in die specifieke groep. We weten nog niet wat werkt bij de groep patiënten waar Vroeger en Verder specifiek voor is ontwikkeld. Er is nauwelijks effectiviteitonderzoek gedaan en meestal worden complexe patiënten, bijvoorbeeld die met actieve suïcidaliteit, geëxcludeerd uit RCT’s, of is er geen sprake van comorbide persoonlijkheidsstoornissen. Dat geldt ook voor de studie van Resick.”
Is uit een recente review6 niet gebleken dat het juist wel meevalt met die exclusiecriteria in RCT’s? Ik begreep dat clinici vrijer zouden moeten zijn in het toepassen van traumagerichte behandelingen bij PTSS-patiënten met veel comorbiditeit.
Kathleen: “Nee, dat is niet zo. In dat specifieke review wordt met name niet gekeken naar persoonlijkheidsdiagnoses. En dat wordt nog steeds in weinig behandelstudies gerapporteerd en onderzocht. Je weet dus niet of mensen met persoonlijkheidsstoornissen wel of niet zijn meegenomen in het onderzoek, dus je kunt ook niet generaliseren naar die groep. Maar gelukkig worden er tegenwoordig steeds meer moeilijke patiënten geïncludeerd in effectstudies, zoals bijvoorbeeld patiënten met psychoses. Dan heb je het nog steeds wel over een andere groep dan de groep uit onze RCT.”
Jullie zijn wereldwijd één van de weinige onderzoekers die een zeer moeilijke groep patiënten hebben geïncludeerd in een RCT naar de effectiviteit van Vroeger en Verder7. Ruim de helft van de patiënten had een BPS, de meesten waren werkloos en gebruikten veelal medicatie. Ik vind het wel bijzonder dat Vroeger en Verder binnen veel GGZ-instellingen wordt toegepast, terwijl hard bewijs voor de effectiviteit ervan ontbreekt.
Ethy: “Het is juist heel terecht dat veel GGZ-instellingen zich meer op de complexe PTSS- patiënten – die onze zorg zo hard nodig hebben – richten. En natuurlijk doen ze dat met de ‘best available evidence’. En al heeft onze RCT een aantal beperkingen en moet deze natuurlijk herhaald worden vanwege de wat ambigue resultaten, hij is zo belangrijk omdat met onze studie eindelijk eens evidence voor deze complexe groep is geleverd. En er zijn positieve tekenen: alle resultaten wezen in de richting van een meerwaarde van Vroeger en verder. Bovendien bleek met een drop-out van achttien procent dat de behandeling goed te verdragen is voor deze groep en dat behandeling voor een grote groep goed mogelijk is. Sterker nog, bij de zeer grote subgroep die een persoonlijkheidsstoornis had, was dat zelfs maar tien procent. In onderzoek naar behandelingen voor persoonlijkheidsstoornissen is de drop-out veel hoger. De mensen zonder persoonlijkheidsstoornis hadden een hogere drop-out; bij hen slaat Vroeger en Verder minder aan. Het gevonden verschil tussen de twee condities individuele behandeling met of zonder Vroeger en Verder erbij, was kleiner dan verwacht vanwege de kleine onderzoeksgroep en omdat de gebruikelijke individuele behandeling effectiever was dan vooraf verwacht. We denken dat die individuele behandeling verbeterd was, omdat de deelnemende centra van de RCT het jaar daarvoor al mee gedaan hadden aan onze pilot en dus al bekend waren met de inhoud van ons programma. De inhoud van Vroeger en Verder overlapt overigens in belangrijke mate met andere evidence based behandelingen zoals Linehan’s DGT voor persoonlijkheidsstoornissen en Resick’s trauma-focused CPT-C -behandeling voor PTSS. Verdere onderbouwing voor Vroeger en Verder is het feit dat er een significante toename was van het aantal mensen dat klinisch relevant verbeterden. Als je Vroeger en Verder erbij doet, is de kans twee keer zo groot dat de PTSS-klachten afnemen.”
Vind je dat niet een bescheiden klinische relevantie, zeker in verhouding tot de tijdsinvestering van veertig uur voor de patiënt?
Ethy: “Het is maar net vanuit welk perspectief je naar de behandelduur kijkt. De behandelrichtlijn voor mensen met een persoonlijkheidsstoornis is twee jaar. Voor de behandeling van een complexe PTSS met bijkomende persoonlijkheidsstoornis is twintig weken dan niet lang. Daarnaast bieden de resultaten uit Kathleens neurobiologiestudie ook onderbouwing voor de werkzaamheid van Vroeger en Verder.”
Kathleen: “De patiënten in ons onderzoek bleken een verhoogde ACC-activiteit (ACC: schakelcentrum tussen cortex en amygdala) te hebben, terwijl eerder onderzoek heeft aangetoond dat de ACC bij patiënten met enkelvoudige PTSS juist minder actief is. Bij mensen die opknapten van de behandeling in Ethy’s onderzoek, zag ik de ACC-activiteit (en ook de activiteit van de insula, een gebied dat te maken heeft met de intensiteit van emoties) verminderen ofwel verbeteren, en daarmee een betere uitgangspositie voor exposure krijgen7.”
Jullie zijn zeer ervaren clinici. Hoe moet een beginnend psycholoog inschatten welke interventie hij of zij moet toepassen bij een patiënt met een complexe PTSS? Er bestaat wel een richtlijn voor complexe PTSS8, maar die is vooralsnog gebaseerd op één studie9.
Ethy: “Ons advies aan jonge psychologen is om goed het trauma-interview te leren afnemen, en goed te kijken naar de behandelvoorgeschiedenis en bijkomende klachten, in het bijzonder persoonlijkheidsstoornissen. Juist de mensen met een persoonlijkheidsstoornis lijken goed te matchen met Vroeger en Verder. Zodra er meer therapievergelijkend onderzoek is, moet er natuurlijk een update komen van die richtlijn. Ja, er moet vooral meer onderzoek komen naar deze populatie. Anders voeren we een discussie, soms een politieke discussie met vooringenomen standpunten, die nooit tot een conclusie zal leiden.”
Stel, we krijgen een miljoen euro voor het uitvoeren van effectonderzoek. Wat gaan we ermee doen om deze discussie echt verder te brengen?
Ethy: “We zetten een RCT op met twee groepen van gelijkwaardige behandelingen: EMDR versus ‘Vroeger en Verder’. Comorbide persoonlijkheidsstoornis is een voorwaarde om deel te nemen, maar patiënten met een psychose zouden we excluderen, dat is weer goed voor een ander onderzoek. De vraag is dan wel welke EMDR je gaat toepassen. Om het vraagstuk te beantwoorden – wel of niet stabiliseren – zou je direct op de traumadetails moeten ingaan met EMDR en niet ‘stabiliserende’ EMDR moeten toepassen. We zouden de groep deelnemers goed moeten beschrijven (en vooral ook wie er niet aan mee willen doen en waarom) en daarin persoonlijkheidsstoornissen, medicatiegebruik en werkloosheid goed uitvragen.
Kathleen: “Het enige antwoord op de huidige controverse is goed onderzoek, waarbij de gemeenschappelijke inspanning een voorwaarde is. Dus niet letten op wat in je straatje past of wat je had gehoopt te krijgen als uitkomst. Anders helpen we de zaak niet verder.”
Streamer: “Het enige antwoord op de huidige controverse is meer onderzoek naar mensen met PTSS en persoonlijkheidsstoornissen.” (Kathleen Thomaes)
1 Dorrepaal E, Thomaes K, Smit JH, Van Balkom AJ, Veltman DJ, Hoogendoorn AW, e.a. A stabilizing group treatment for Complex Post Traumatic Stress Disorder related to childhood abuse based on psycho-education and cognitive behavioural therapy: a randomized controlled trial. Psychothery and Psychosomatics 2012; 81: 217-25.
2 Dorrepaal E, Thomaes K, Draijer N. Vroeger en verder. Stabilisatiecursus na misbruik of mishandeling. Handleiding. Amsterdam: Pearson Assessment and Information; 2008.
3 Dorrepaal E, Thomaes K, Smit JH, van Balkom AJ, van Dyck R, Veltman DJ, Draijer N.
Stabilizing group treatment for Complex Posttraumatic Stress Disorder related to childhood abuse based on psycho-education and cognitive behavioral therapy: a pilot study. Child Abuse and Neglect 2010 Apr;34(4):284-8.
4 Resick PA, Nishith P, Griffin MG. How well does cognitive behavioral therapy treat symptoms of complex PTSD? An examination of child sexual abuse survivors within a clinical trial. CNS Spectrums, 2003; 8: 340–355.
5 Dorrepaal E, Thomaes K, Veltman DJ, Hoogendoorn AW, Draijer N, van Balkom AJLM. Evidence based treatment for adult patients with child abuse related (Complex) PTSD: a quantitative review (submitted).
6 Ronconi JM, Shiner, B, Watts, BV. Inclusion and exclusion criteria in randomized controlled trials of psychotherapy for PTSD. Journal of Psychiatric Practice, 2014; 20, 2537.
7Thomaes K, Dorrepaal E, Draijer N, de Ruiter, MB, Elzinga BM, van Balkom AJ et al. Treatment effects on insular and anterior cingulate cortex activation during classic and emotional Stroop interference in child abuse related complex post-traumatic stress disorder. Psychological Medicine 2012; 22: 1-13.
8Cloitre M, Courtois CA, Ford JD, Green BL, Alexander P, Briere J, e.a. The ISTSS Expert Consensus Treatment Guidelines for Complex PTSD in Adults 2012; http://www.istss.org/AM/Template.cfm?Section=ISTSS_Complex_PTSD_Treatment_Guidelines&Template=/CM/ContentDisplay.cfm&ContentID=5185
9Cloitre M, Stovall-McClough KC, Nooner K, Zorbas P, Cherry S, Jackson CL, e.a. Treatment for PTSD related to childhood abuse: a randomized controlled trial. American Journal of Psychiatry 2010; 167: 915-24.