Er is een complexe casus waar ik bij betrokken ben, die ik graag aan je wil voorleggen. Het betreft een jongeman van 28 jaar die terminaal ziek is. Op verzoek van zijn ouders ben ik de afgelopen weken twee keer op huisbezoek geweest.
Hij werd anderhalf jaar geleden ziek. Het bleek om een kwaadaardige tumor in de dunne darm te gaan. Het is behandeld, maar het kwam terug en het is nu niet meer behandelbaar. Hij zal binnen redelijk afzienbare tijd sterven. Vanuit een reactie van het immuunsysteem, zijn er secundaire ontstekingsreacties in zijn hersenen, waardoor hij uitval heeft. Hij kan haast niet meer zien of praten, heeft een rechtszijdige verlamming, en voor de rest is er cognitief veel niet duidelijk. Het syndroom heet: paraneoplastisch syndroom.
Hij was net afgestudeerd, had een baan, een vriendin en is onlangs vader geworden. Hij heeft de bevalling in het ziekenhuis meegemaakt. Zijn ouders hebben hem er gebracht en hij lag er ziek bij. Hij is nu thuis, kan nog maar weinig, is erg opgezet door de prednison en heeft een zeer kwetsbare huid. Hij is bij zijn ouders die hem zeer liefdevol verzorgen en 24-uurs zorg hebben geregeld. De logopediste had mijn bemoeienis geadviseerd, omdat ze dacht dat hij depressief was.
Ik heb hem medio september kort gezien, hij wilde niet lang contact met me; hij draaide wel even naar me toe met zijn gezicht toen ik vroeg of hij ‘normaal kon denken’. Hij antwoordde vrij fel bevestigend, maar wilde verder geen contact. Zijn ouders gaven aan dat hij wel heel moe was.
Afgelopen donderdag had ik alleen een gesprek met zijn ouders. Hij was verder achteruit gegaan en wilde geen contact. Mijn indruk is dat hij de laatste fase ingaat. Volgens mij kan hij veel meer begrijpen en uiten dan hij nu doet. De neuroloog geeft aan dat de MRI niet zo veel uitval te zien geeft, maar dat dit nog niets zegt over de klinische toestand…tjsa. Ik heb de indruk dat hij wel goed bij bewustzijn is, maar een soort psychisch locked-in syndroom heeft, wellicht emotioneel een soort stupor vanwege de totale onmacht. Vanaf het begin van zijn ziekte, heeft hij ontkennend gereageerd, terwijl hij wist dat hij binnen een jaar zou sterven. Zijn ouders typeren hem onder andere als ‘trots’. Zij gaan nu na of hij überhaupt met iemand anders wil communiceren, en wat voor regie hij wil hebben, ook richting zijn sterven.
Hij praat wel met korte, vrij bazige woorden: “ff checken” en ‘ga weg” en zo nog wat. In de huiselijke situatie zegt hij soms ‘normale’ zinnen zoals “waarom zit je zo naar me te kijken?” Ook corrigeert hij zijn moeder als ze Engelse termen niet goed uitspreekt. Bij zijn moeder heeft hij soms wat tranen als ze wat polst over hoe hij zich voelt. Zijn ouders zijn bezorgd hierover: enerzijds zijn ze bang dat hij zo vastzit en zo onbereikbaar is, en anderzijds denken ze dat als hij meer bij zijn emoties kan komen, hij het wellicht niet aankan.
Ik denk dat er geen ingang is als hij aangeeft dat hij verder niet wil communiceren. Maar als er een ingang is, dan zou ik degene die dan de communicatie met hem aangaat, eventueel coachen. Heb jij, ook vanuit de EMDR-invalshoek, eventueel suggesties?
Antwoord
Wat een akelig verhaal zeg! He, bah. De diagnose van een dodelijke ziekte wordt beschouwd als een potentieel trauma en is suspect voor de ontwikkeling van PTSS. Het locked in-achtig beeld wat je signaleert zou in dat geval ook (deels) dissociatie kunnen zijn. Wat EMDR betreft zou je theoretisch gezien een deel van zijn lijden kunnen verlichten door het plaatje te targeten waarop te zien is dat hij de doodstijding (van de arts) krijgt. Een andere invalshoek is natuurlijk RDI, ofwel: wat heeft hij nodig om zich door de laatste fase van zijn ziekteproces heen te slaan?
Maar eerst zou je moeten motiveren. Dat zou in principe kunnen lukken, want je hebt immers een perspectief voor hem: hij kan er alleen maar beter, met meer kwaliteit van leven, uitkomen.
En dan die ouders: hebben zij geen behoefte aan ondersteuning door akelige beelden van het proces (machteloosheid!) te desensitiseren? Kun je met hen een gesprek hierover aangaan?
Reactie
De koers was ondersteuning van de ouders en proberen de jongeman te motiveren voor behandeling. Het eerste is gelukt, maar het laatste helaas niet. Hij wees alle contact af; het was en bleef de vraag wat zijn feitelijke bewustzijnstoestand was, en hij is toch nog vrij snel en kort geleden plotseling overleden.
Deze casus heeft grote indruk op me gemaakt en zal altijd wel bij me blijven.
Antwoord
Logisch, met zo’n heftige casus. Heel veel sterkte!